“Det er kun voksne, der mobber”
99284148_900652253747956_5981916336882712576_n.jpg
Patrick fra Rødovre har tourettes og kæmper hver dag med tics, temperament og koncentrationsbesvær, men først og fremmest kæmper han med at holde harmen inde over mediernes evindelige fokusering på den lille del, der samtidig lider af koprolali, så alle har noget at grine af.
Her er der ikke noget egern i øret, ingen mongoler og ingen der dør af corona i supermarkedet. Patrick Dexter Barkmann lider af tourettes og ærgrer sig over mediernes iscenesættelse af de få med lidelsen, der også har koprolali.

Der findes næppe en dansker, der ikke har grinet med Nicolai, når han råber, at tilfældige forbipasserende er mongoler med et egeren i øret, og der er sikkert ikke mange, der ikke har smilet sjovt af Stine, når hun i supermarkedet, pludselig udbryder, at hun har corona, men med det samme forsikrer, at det ikke passer og at ingen skal dø.
Heller ikke Patrick Dexter Barkmann fra Rødovre. Som en af rigtig mange, lider han af tourettes syndrom og sætter pris på den opmærksomhed lidelsen får, men han er også godt gammeldags træt af, at medier, der modtager millioner af skattekroner for at lave public service, kun fokuserer på underholdning og igen og igen viser videoer med de tourettestilfælde, der samtidig har koprolali.
”Jeg er ked af, at koprolali fylder så meget, for det er kun 10-15 procent af os med tourettes, der er ramt af den del, hvor man går rundt og bander og siger stødende ting til folk hele tiden,” fortæller Patrick Dexter Barkmann.
Han har haft Tourettes syndrom hele sit liv og har oprettet Facebooksiden Tourettes Dannmark, hvor ramte og pårørende hele tiden udveksler meninger og erfaringer.

 



Nemt at grine både med og af
Det er en noget anden og mere alvorlig snak, end den man ser blandt de hundreder af tusinder, der igen i disse dage griner af koprolali.
”Det er misvisende at fremstille tourettes på den måde, som de store medier gør. Det er selvfølgelig fint med ambassadører, der skaber opmærksomhed, og jeg er fortaler for, at man står frem med sin lidelse. Men det fylder så lidt i tourettemiljøet, så det er meget misvisende,” siger Patrick Dexter.
Han håber de store kanaler snart er deres ansvar bevidest og skelner mellem nemme likes og reel oplysning.
”Jeg håber de store kanaler snart tager fat i noget andet. Noget mere brugbart og sagligt. Jeg synes faktisk, man gør grin med en alvorlig lidelse ved kun at vise den del, der for andre er sjov at være vidne til, men tics gør ondt, fordi musklerne er på overarbejde og der er mange andre bivirkninger. Det er ikke sjovt,” understreger han.
 
Da vi møder ham i en lille have i Rødovre, ligner han ikke umiddelbart en mand, der har konstante problemer med tics og krampelignende ansigtstrækninger. Og da slet ikke en, der har problemer med vejrtrækningen på grund af dem.
”Det er fordi man kan undertrykke dem i et stykke tid. Det kan ikke som sådan spises eller synges væk, som nogen desværre påstår, men det kan undertrykkes. Mine tics ryger i gemmeren, men ikke i glemmeren. De skal ud på et tidspunkt senere på dagen,” forklarer Patrick ærligt.
Han synes det er helt okay at grine af de sjove ting, for den morsomme side kan noget spændende, men ser man videnskabeligt og statistisk set på fordelingen af de ramte herhjemme, må det snart være umuligt for de store kanaler at fortsætte fokus på de koprolaliramte uden at give mikrofonen til andre med tourettes, mener Patrick, der selv bander rigtig meget, men aldrig på grund af sin lidelse. Det er faktisk mest, når han øver musik eller spiller fodbold i den lokale klub, B77.

 

Mange bekymringer
Her har han for længst svaret på de fleste spørgsmål omkring sin lidelse, men der findes mange, som stadig er nysgerrige. Også pårørende. Derfor har han lavet en side på Facebook, hvor han deler ud af sine erfaringer.
 
”Siden er atypisk, fordi der ikke er så meget liv på fronten, men der er mange beskeder fra bekymrede forældre, der gerne vil snakke, og folk med tourettes, der har brug for gode råd eller opbakning,” siger han og tilføjer hurtigt:
”Jeg er ikke uddannet i det, men jeg har læst meget og jeg har levet med det.
Koprolali er en del af det at have tourettes, så deler vi også, men vi har mere bund end det. Den brede befolkning fortjener mere brugbar viden.”
 
Når man ser på ham, kan man ikke se, at han lider af tourettes, men kigger man videre, vil man pludselig se, hvordan hans ansigt bevæger sig ufrivilligt og hvordan hans sætninger har svært ved at komme ud.
Alligevel er der aldrig nogen børn, der har grinet eller mobbet ham.
”Det er faktisk kun voksne, der ikke kan tage det seriøst. Der er flere, der har sagt, at jeg vist har taget for meget narko og sådan. Det er meget nedværdigende,” siger Patrick Dexter Barkmann.

 

Kroppen løber marathon hver dag 
Tourettes Syndrom er en neurologisk lidelse af forstyrrelser af signalstofferne i hjernen. Lige så længe, som den 35-årige mand med den specialbyggede cykel og lidt for ungdommelige kasket kan huske, har han lidt  af det. Han kan ikke huske et liv uden kraftig blinken for øjnene, snøft og høje gab med munden.
Normalt siger man ellers, at tics for mange stopper, når de når 12 år.
”Når man runder 18 år vil det i 80 procent af tilfældene stilne af, eller forsvinde helt. Så heldig har jeg dog aldrig været, så mine tics er kun taget til med alderen,” siger Patrick, der stadig oplever fremmede voksne pege og grine i bussen.
En enkelt gang svarede han igen – selvfølgelig på sin helt egen måde.
”jeg kommer ind i en bus, hvor der sidder en ældre mand nede bagi, der spontant fløjter og knipser med fingrene hele tiden. De andre passagerer udvekslede blikke og grinte af ham hele tiden, selvom de sad med ryggen til ham. Da han forlod bussen smilte vi til hinanden. Vi kunne mærke en forbindelse mellem os, som om vi forstod hinanden,” husker Patrick, der tog fusen på hele bussen, da han selv satte sig ned bagi og begyndte at knipse og fløjte spontant med fingrene.
”Så blev der ikke hvisket eller peget mere, men en undren spredte sig. Hvor kom lydene fra? Var det ikke manden, som var stået af? Den eneste, der grinte – ikke højt, men indvendigt, var mig,” siger Patrick og griner pludselig højt alligevel.
”Det næste år måtte jeg så bruge på fløjten og knipsen, for hvis der er noget os med tourettes er gode til, så er det tage andres tics til os.”
 

Bruger andres reaktion som vægt
Han har dog aldrig ladet sig provokere af folk, der ikke kan rumme eller forstå hans tics.
 
”Heller ikke dem, der  prøver at  efterligne mine tics til mig, for at gøre nar. Nærmere brugt det til at veje folk. Gør man nar, eller er man nysgerrig med relevante spørgsmål? Dette er for mig noget, som siger enormt meget om mennesker,” siger Patrick, der godt kan forstå fascinationen af dem, der lider af koprolali.
”Man kan ikke komme udenom det. Hvilket både giver god mening, og slet ingen mening. 
 Det første spørgsmål som de fleste har er, om tourettes ikke er det dér med bandeordene, men nej. Koprolali forekommer faktisk kun hos et meget lille fåtal af os.”
Alligevel er det umiddelbart den eneste vinkel, der vises til den brede befolkning.
”Mit gæt er, at underholdningsværdien vejer højere end brugbar information. Hvem har ikke set videoerne, af den unge mand som højlydt hejler på gaden, eller pigen, som i Føtex hoster og siger hun har Corona. Der var da også programmet ’De ustyrlige’, hvor man kunne se ’Cutfather’, kurere folk for tourettes. Men tourette kan ikke kureres. Det kan kun ryge i gemmeren,” gentager Patrick, der kun har ros til de hovedpersoner, som medierne får til at stå frem.
”Ikke fordi de står frem på skærmen, men fordi de formår at leve med en lidelse, som hver dag sætter dem i situationer, som gør dem så socialt akavede, som man kan forestille sig,” siger han med hentydning til mange sideeffekter, man skal leve med, når musklerne konstant er på overarbejde og man skal fungere med mangel på impulskontrol, indlæringsvanskeligheder, hukommelsesbesvær og en overdrevn retfærdighedssans, som dem, der kender Patrick godt fra Rødovre kan nikke genkendende til.
”Det er også derfor jeg reagerer nu. Man burde vise hele billedet og ikke igen og igen kun den lille del, som alle kan grine nemt af, der giver nemme likes og delinger på sociale medier.”

Kommentarer
Top