Annonce

En chance til Lasse
Lasse__Familie-3788.jpg
"Der er ikke noget at gøre - du kan få hjælpemidler og en handicapbolig" er beskeden, Lasse har fået, efter at han i marts 2015 fik diagnosen 'ALS'. Nu bor han på plejehjem, men besøger hver dag familien hjemme i huset. Foto: Ian Nielsen
ALS Det skulle have været den bedste fødselsdag nogensinde, men der var ingen, der råbte hurra og viftede med flag. Da Lasse for to år siden forlod Bisbebjerg Hospital på rystende ben, måtte hustruen Ina ringe rundt for at aflyse den overraskelse, hun havde planlagt. Lasse har 'ALS', og ved ikke, hvor mange fødselsdage han har tilbage. Du kan være med til at give ham en chance.
Fakta

Du kan også støtte Lasse

Mobilepay: Tlf. 60 64 68 49
Bankoverførsel:
Nordea Bank
Reg. Nr. 2104
Konto nr. 6281 907 598
Læs mere på www.enchancetillasse.dk

De fleste børn fra Nyager Skole og Skovmoseskolen kender Lasse Lüders, som den sjove og glade lærer, der altid har tid til et ekstra spørgsmål, men tiden er ved at løbe ud for Lasse Lüders.
I dag er han så syg, at han ikke altid kan genkende sig selv.
“Jeg havde de bedste år af mit liv på de to skoler, og har altid drømt om at arbejde med specialpædagogik. Havde det ikke været for sygdommen, ville jeg stadigvæk have
arbejdet der den dag i dag,” siger Lasse, der nu har skiftet katteteret ud med et transportabelt lille bord, der passer til kørestolen, der i dag er blevet hans liv.
Selvom vintersolen bader værelset på det lille plejehjem i lange lyse striber, er der ikke noget som helst, Lasse ikke ville gøre for at stå i entréen i familiens lille hus.
“Når jeg sover, drømmer jeg om, at jeg på mirakuløs vis er blevet rask, men jeg drømmer også om at komme ind ad døren derhjemme og løfte mine børn op. Sjovt, at noget så banalt kan blive til ens største ønske, men sådan er det nok, når man ved, man skal dø,” siger Lasse, der hele tiden kæmper med den erkendelse.
“Én ting er, at lægerne fortæller, man maksimalt kan leve tre til fem år med ‘ALS’, noget andet er at vinke farvel til livet bid for bid, mens man samtidig kæmper for at holde fast i det længst muligt.
“Jeg har så meget at leve for,” siger Lasse, der, nogle måneder efter den skæbnesvangre dag på hospitalet, blev far til sit fjerde barn Hugo.
“Hele tiden bliver man nødt til at genopfinde sig selv som far og menneske. Jeg kan ikke løfte ham op, jeg kan ikke trøste børnene, cykle eller spille basketball med dem mere, så jeg bliver nødt til at finde ud af, hvordan jeg så kan være en god far. Hvad kan jeg give dem i denne her situation, der er mindst lige så hård for dem, som for mig,” siger Lasse og kigger fjernt ud i luften, mens han tilføjer:
“Det burde jo være mig, der gav ham mad, og ikke
ham, der skal made mig.”
Men så smiler han og afslører, hvor meget den fysiske kontakt mellem to mennesker betyder.
“Bare det at mærke ham, når han sidder på mit skød, giver os et bånd sammen, der giver mig lyst til at kæmpe endnu mere.”

Lasse er en ung far på 36 år, som har fire børn på 10 måneder, 3 år, 6 år og 9 år. Han har, indtil sygdommen ikke længere tillod det, arbejdet som lærer på Skovmoseskolen. Foto: Ian Nielsen

Lasse er en ung far på 36 år, som har fire børn på 10 måneder, 3 år, 6 år og 9 år. Han har, indtil sygdommen ikke længere tillod det, arbejdet som lærer på Skovmoseskolen. Foto: Ian Nielsen

Annonce

Svær balancegang
Dagene går med genoptræning og på at følge med i de fremskridt som lægerne gør på området, men der er ikke mange strå at klamre sig til.
“I Danmark er det lidt sådan, at der ikke bliver tilbudt alternativ behandling til patienter med ALS. Det er meget nedprioriteret sammenlignet med de store sygdomme. Vi bliver ikke tilbudt særlig meget psykologhjælp,” fortæller han.
Derfor har familien selv sørget for en familieterapeut og en præst, der kan hjælpe med at tale tingene igennem.
“Det er blevet ekstra hårdt nu, hvor jeg er flyttet på plejehjem, men det er jeg nødt til, fordi jeg har brug for hjælp til alting efterhånden. Grænserne bliver hele tiden rykket, og det er svært at komme ud af den boble, jeg nogle gange leve i.”
“Der ligger en identitet i den måde, man bruger sin krop på, og det hænger meget sammen med den rolle, man har. I dag kan jeg ikke bruge min krop, og jeg ved, at jeg på et tidspunkt også mister evnen til at trække vejret. Jeg finder hele tiden på en ny rolle til mig selv sammen med min hustru Ina, der har været der for mig og børnene hele tiden, selvom vi også græder meget.”
“Det er hårdt ikke at
være sammen med hende, og at bo her på plejehjemmet. På en måde er vi blevet skilt.”

"Der er ikke noget at gøre - du kan få hjælpemidler og en handicapbolig" er beskeden, Lasse har fået, efter at han i marts 2015 fik diagnosen 'ALS'. Nu bor han på plejehjem, men besøger hver dag familien hjemme i huset. Foto: Ian Nielsen

“Der er ikke noget at gøre – du kan få hjælpemidler og en handicapbolig” er beskeden, Lasse har fået, efter at han i marts 2015 fik diagnosen ‘ALS’. Nu bor han på plejehjem, men besøger hver dag familien hjemme i huset. Foto: Ian Nielsen

Har stadig minder der skal skabes
Den lille familie klynger sig i dag til et spinkelt håb om de erfaringer andre patienter har gjort sig.
“Nogen har held med at forhale sygdommen og andre oplever, at man genvinder funktioner. Jeg siger ikke, jeg får en chance til, og jeg er ikke blind for den bagkant, som læge-
videnskaben har givet mig, men jeg har en lyst på livet, ikke mindst på grund af min fantastiske familie, og selvom tingene bliver stadig værre, siger jeg
hele tiden til mig selv; hvis sygdommen bare stoppede her, og lod mig leve videre, så vil jeg være lykkelig for at se min familie vokse op,” siger Lasse.

 

Giv Lasse en chance
Du kan være med til at give Lasse og familien den chance.
Lasses søster har oprettet hjemmesiden enchancetillasse.dk, der hjælper med at dække alle de udgifter, som er forbundet med særlige behandlinger, og de udgifter familien ikke længere kan overkomme, nu hvor Lasse er flyttet på plejehjem.
“De bidrag vi har fået indtil nu, har gjort, at vi kan prøve muligheder af, som har hjulpet andre. Vi er meget taknemmelige for at have den chance frem for at være ærgerlige over, at vi ikke har råd til at tage til Jylland, eller få en dag, hvor vi kan lave noget sammen som familie.”
“En oplevelse, som børnene kan se tilbage på, når de bliver store,” siger Lasse, der hver dag arbejder med, hvilke ting, der skal skrives og gemmes til, når børnene en dag skal konfirmeres eller giftes.
“Jeg vil gerne vise dem, at jeg har set dem og kender dem på en hel speciel måde, hvis jeg ikke selv er der til at opleve det. Det er ikke sikkert, de rigtigt kan huske mig, når de bliver voksne. De skal have noget, der giver dem et billede af, hvem jeg var, og hvad vores forhold var sammen,” siger Lasse, der også bruger støtten som et positivt pres.
“Alle de ting, der har givet mening de sidste 10 år, er blevet taget fra mig. Den jeg er for min kone og mine børn, mit arbejde og mit liv, er jeg ikke længere, men det giver mig et godt pres, at der er 3000 på
Facebook, der støtter vores kamp som familie. Det giver mig styrken til at vise min familie den kærlighed og det nærvær, som lige nu er min grundlæggende mening med livet.”
Du kan være med til at give Lasse en chance på hjemmesiden www.enchancetillasse.dk eller ved at søge på Facebook under samme titel.

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sygdom, som rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og den forlængede rygmarv, som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelse. De dele af musklen, som ikke får signaler fra døde nerver, holder op med at fungere og kroppens muskler bliver gradvis mindre og svagere. Foto: Ian Nielsen

Amyotrofisk lateral sklerose (ALS) er en sygdom, som rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og den forlængede rygmarv, som ved viljens hjælp styrer musklernes bevægelse. De dele af musklen, som ikke får signaler fra døde nerver, holder op med at fungere og kroppens muskler bliver gradvis mindre og svagere. Foto: Ian Nielsen

Kommentarer

1 kommentar om “En chance til Lasse”

  1. ingeenkelund@gmail.com siger:

    Kære Lasse og familie.

    Jeg har lige set jeres video med børnene der hælder vand over Lasse, OSV Det er dejligt at se I er en glad familie der holder sammen, jeg bliver glad i hjertet. Jeg har lige nu sendt 1000 kr. og håber de må gøre gavn i den større pulje, så der kan forskes i sygdommen ALS. Har I selv fundet et sted I kan rejse hen og få behandling til Lasse, var det ikke et sted i USA I skrev om engang? Jeg sendte ligeledes 1000 kr. for ca 6-7 mdr. siden. Det var kort efter min egen søn døde af ALS, 46 år gammel. Jeg er hans mor og ved om nogen, hvor svær en tid det er. Allan var i sit hjem i hele forløbet, Han boede i Oksbøl, jeg i Vejle. De fleste gange jeg kørte derud var jeg der 3 dage, (men ellers fra 2-5 dage) og passede ham hvad dertil hørte. DET VAR EN MEGET HÅRD TID. Fysisk, men også psykisk. Han hjælp fra kommunen startede med 4 1/2 time i døgnet, efter måneder får han 10 timer i døgnet, men slet ikke tilstrækkelig. Derfor var familien nød til at være der hos ham. Allan havde en kæreste, som var helt eminent, de elskede hinanden meget højt, men kærligheden har svære kår i så svær en sygdom. Hun var en enestående engel, passede ham lige til de sidste, og det var hende der tilfældigvis var der da han døde. Vi havde skiftet vagt om søndagen, og jeg kørte hjem til Vejle, og om aftenen døde han.

    Vil lige sige, at 1/2 år forinden fik han mad gennem en sonde og fra da fik han hjælp 24 – 7,. det lettede det fysiske arbejde, men jeg kom stadig som jeg plejede, for at være hos ham.

    UNDSKYLD JEG “SNAKKER”, jeg savner jo min søn rigtig meget.

    Venlig hilsen
    Inge Enkelund

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *

Top